SEMARANG, KLIKSOLONEWS.COM - Pertemuan penyandang disabilitas di Rumah Dinas Wakil Gubernur Jawa Tengah menghadirkan kisah pilu dari komunitas difabel langka yang selama ini merasa terpinggirkan.
Dalam forum tersebut, mereka menyuarakan berbagai kesulitan, mulai dari akses layanan kesehatan hingga stigma sosial.
Acara yang berlangsung di Semarang itu dihadiri Wakil Gubernur Jawa Tengah Taj Yasin Maimoen atau Gus Yasin, yang mendengarkan langsung keluhan para orangtua dan penyandang disabilitas.
Salah satu perwakilan orangtua, Oriza Oktarina, mengungkapkan bahwa anak-anak dengan penyakit langka kerap kesulitan mendapatkan diagnosis yang tepat.
Ia menceritakan pengalaman putranya, Al Ghiffari (12), yang mengidap CHARGE Syndrome—kelainan genetik langka yang memengaruhi banyak organ tubuh.
Karena keterbatasan fasilitas di dalam negeri, sampel darah anaknya bahkan harus dikirim ke luar negeri untuk memastikan diagnosis.
“Kami sangat sulit mendapatkan pengobatan dan diagnosis. Kadang harus menunggu bantuan CSR atau kebaikan dokter,” ujarnya.
Permasalahan lain yang dihadapi adalah belum meratanya pendataan dalam sistem bantuan sosial. Banyak penyandang difabel langka yang belum masuk Data Terpadu Kesejahteraan Sosial (DTKS), sehingga tidak mendapatkan akses jaminan kesehatan seperti BPJS.
Padahal, kebutuhan pengobatan dan terapi mereka bersifat jangka panjang dengan biaya yang tidak sedikit.
“Banyak teman kami tidak masuk DTKS dan tidak mendapat BPJS,” tambahnya.
Selain diagnosis, terapi menjadi kebutuhan penting bagi anak dengan kondisi langka. Namun, akses terapi juga terbatas, bahkan dibatasi usia tertentu.
Oriza mengungkapkan, biaya terapi yang harus ditanggung bisa mencapai jutaan rupiah setiap bulan, menjadi beban berat bagi keluarga.
Tak hanya berjuang secara medis dan ekonomi, para penyandang difabel langka juga menghadapi stigma dari masyarakat. Kondisi genetik yang mereka alami kerap disalahpahami sebagai penyakit menular.
“Di masyarakat kami disebut menular, padahal ini mutasi gen,” ungkapnya.
